L'associazione
L'associazione Koolen De Vries France è stata riconosciuta di interesse generale dalla Direzione dipartimentale delle finanze pubbliche della Somme il 29 luglio 2019. In quanto tale può rilasciare ricevute fiscali e permetterti di beneficiare di una riduzione d'imposta pari al 66% dell'importo della tua donazione, nel limite del 20% del tuo reddito imponibile se sei una persona fisica e del 60% fino a € 2 milioni se sei uno sponsor aziendale.
L'associazione Koolen De Vries France è stata creata su iniziativa dei genitori di bambini con sindrome di Koolen De Vries. Il suo scopo è quello di migliorare la salute e il corso della vita delle persone con la sindrome di Koolen De Vries e delle loro famiglie.
Per questo si pone i seguenti obiettivi prioritari:
• Aiutare, sostenere e informare le persone con la sindrome di Koolen De Vries e le loro famiglie
• Per collegare famiglie e persone con la sindrome di Koolen De Vries.
Ma anche :
• Far conoscere la sindrome al grande pubblico.
• Rappresentare le persone con la sindrome presso le autorità pubbliche.
• Incoraggiare la ricerca su questa malattia in particolare e sulle malattie rare in generale.
Koolen De Vries France è una legge associativa del 1901. È disciplinata da statuti . Le risorse dell'associazione provengono da abbonamenti e donazioni. Un'associazione esiste solo se ha membri. Sono i soci che fanno la forza di un'associazione. Qualsiasi persona interessata o che si senta preoccupata per l'associazione può diventare un membro. Se desideri aderire, vieni alla nostra pagina di iscrizione a Koolen De Vries France .
Anche le donazioni sono importanti. Sono essenziali per riuscire nel nostro progetto. Rappresentano una parte importante del nostro reddito. tutto i soldi sono messi al servizio delle persone con la sindrome. Per donare, puoi andare alla nostra pagina Dona a Koolen De Vries Francia .
Consiglio di Amministrazione
Sebastian deviato
Presidente
Papà di un Kool Kid nato nel 2013, il più giovane di 2 fratelli.
Referente Alliance Maladies Rares e Valentin APAC
Relazioni pubbliche
Organizzazione di eventi locali
Referente che invia libri di testimonianze, pagine Facebook (Genitori, KDVF e Coin des Pros) e mappa di geolocalizzazione
Magali Chaix
Tesoriere
Madre di Kool Kid nata nel 2004, primogenita di 2 fratelli.
Organizza eventi locali e riunioni di famiglia
Referente vendite magliette
Partecipa alla creazione di strumenti per l'associazione
Aurore Le Jacq
Carina Vasseur
membro attivo
Mamma di Kool Kid nata nel 2016, ultima di 2 fratelli.
Creazione di strumenti di comunicazione
Supporto durante gli eventi
Justine Lautier
membro attivo
Mamma di Kool Kid nata nel 2014, 2a di 3 fratelli.
Supporto durante gli eventi
Carina Vasseur
membro attivo
Mamma di Kool Kid nata nel 2016, ultima di 2 fratelli.
Creazione di strumenti di comunicazione
Supporto durante gli eventi
Carina Vasseur
membro attivo
Mamma di Kool Kid nata nel 2016, ultima di 2 fratelli.
Creazione di strumenti di comunicazione
Supporto durante gli eventi
Carina Vasseur
membro attivo
Mamma di Kool Kid nata nel 2016, ultima di 2 fratelli.
Creazione di strumenti di comunicazione
Supporto durante gli eventi
Carina Vasseur
membro attivo
Mamma di Kool Kid nata nel 2016, ultima di 2 fratelli.
Creazione di strumenti di comunicazione
Supporto durante gli eventi
Carina Vasseur
membro attivo
Mamma di Kool Kid nata nel 2016, ultima di 2 fratelli.
Creazione di strumenti di comunicazione
Supporto durante gli eventi
Carina Vasseur
membro attivo
Mamma di Kool Kid nata nel 2016, ultima di 2 fratelli.
Creazione di strumenti di comunicazione
Supporto durante gli eventi
I rapporti
sett. 2020
maggio 2020
aprile 2020
aprile 2020
marzo 2020
luglio 2019
giugno 2019
gen. 2019
Agosto 2018
giugno 2018