L'associazione​
L'associazione Koolen De Vries France è stata riconosciuta di interesse generale dalla Direzione dipartimentale delle finanze pubbliche della Somme il 29 luglio 2019. In quanto tale può rilasciare ricevute fiscali e permetterti di beneficiare di una riduzione d'imposta pari al 66% dell'importo della tua donazione, nel limite del 20% del tuo reddito imponibile se sei una persona fisica e del 60% fino a € 2 milioni se sei uno sponsor aziendale.
L'associazione Koolen De Vries France è stata creata su iniziativa dei genitori di bambini con sindrome di Koolen De Vries. Il suo scopo è quello di migliorare la salute e il corso della vita delle persone con la sindrome di Koolen De Vries e delle loro famiglie.
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Per questo si pone i seguenti obiettivi prioritari:
• Aiutare, sostenere e informare le persone con la sindrome di Koolen De Vries e le loro famiglie
• Per collegare famiglie e persone con la sindrome di Koolen De Vries.
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Ma anche :
• Far conoscere la sindrome al grande pubblico.
• Rappresentare le persone con la sindrome presso le autorità pubbliche.
• Incoraggiare la ricerca su questa malattia in particolare e sulle malattie rare in generale.
Koolen De Vries France è una legge associativa del 1901. È disciplinata da statuti . Le risorse dell'associazione provengono da abbonamenti e donazioni. Un'associazione esiste solo se ha membri. Sono i soci che fanno la forza di un'associazione. Qualsiasi persona interessata o che si senta preoccupata per l'associazione può diventare un membro. Se desideri aderire, vieni alla nostra pagina di iscrizione a Koolen De Vries France .
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Anche le donazioni sono importanti. Sono essenziali per riuscire nel nostro progetto. Rappresentano una parte importante del nostro reddito. tutto i soldi sono messi al servizio delle persone con la sindrome. Per donare, puoi andare alla nostra pagina Dona a Koolen De Vries Francia .
Consiglio di Amministrazione
Justine Lautier
membro attivo
Mamma di Kool Kid nata nel 2014, 2a di 3 fratelli.
Supporto durante gli eventi
Sebastian deviato
Presidente
Papà di un Kool Kid nato nel 2013, il più giovane di 2 fratelli.
Referente Alliance Maladies Rares e Valentin APAC
Relazioni pubbliche
Organizzazione di eventi locali
Referente che invia libri di testimonianze, pagine Facebook (Genitori, KDVF e Coin des Pros) e mappa di geolocalizzazione
Magali Chaix
Tesoriere
Madre di Kool Kid nata nel 2004, primogenita di 2 fratelli.
Organizza eventi locali e riunioni di famiglia
Referente vendite magliette
Partecipa alla creazione di strumenti per l'associazione
Aurore Le Jacq
Coralie Nicoly
membro attivo
Madre di un Kool Kid nata nel 2016, gemella di un bambino non affetto dalla sindrome.
Supporto durante gli eventi
David Chaix
Assistente segretario
Papà di un Kool Kid nato nel 2004, primogenito di 2 fratelli.
AndDDI-Referente Rares
Organizza eventi locali e riunioni di famiglia
Gestisci membri e donatori
T-shirt referente di vendita e biglietti per Hand Ball
Partecipa alla creazione di strumenti per l'associazione
Claire Volkmann-Pedeloste
Secrétaire
Carina Vasseur
membro attivo
Mamma di Kool Kid nata nel 2016, ultima di 2 fratelli.
Creazione di strumenti di comunicazione
Supporto durante gli eventi
Justine Lautier
membro attivo
Mamma di Kool Kid nata nel 2014, 2a di 3 fratelli.
Supporto durante gli eventi
Leslie Hauquin
membro attivo
Madre di Kool Kid nata nel 2016, primogenita di 2 fratelli.
Gestisce la pagina Facebook Genitori
Esperto di relazioni familiari/MDPH
Supporto durante gli eventi
Justine Lautier
membro attivo
Mamma di Kool Kid nata nel 2014, 2a di 3 fratelli.
Supporto durante gli eventi
I rapporti
sett. 2020
maggio 2020
aprile 2020
aprile 2020
marzo 2020
luglio 2019
giugno 2019
gen. 2019
Agosto 2018
giugno 2018