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Domande frequenti

Queste domande frequenti hanno lo scopo di rispondere alle domande più ricorrenti sulla sindrome.

Queste risposte non cercano di avere rigore scientifico o medico, anche se possono essere basate su dati di questo tipo, e in particolare, la guida alla microdelezione 17q21.31 dell'associazione inglese Unique.

Ogni persona, ogni famiglia è unica. Alcune risposte devono essere adattate al bambino o all'adulto portatore della malattia nella tua famiglia.

Queste domande frequenti sono in continua evoluzione, quindi non esitare a contattarci .

1 - Peut-on guérir ce syndrome ?

1 - Peut-on guérir ce syndrome ?

2 - Quelle est l'espérance de vie d'un Kool Kid ?

2 - Quelle est l'espérance de vie d'un Kool Kid ?

3 - Quelles difficultés va rencontrer mon enfant ?

3 - Quelles difficultés va rencontrer mon enfant ?

4 - Mon enfant aura-t-il une déficience intellectuelle ?

4 - Mon enfant aura-t-il une déficience intellectuelle ?

5 - Mon enfant saura-t-il lire, écrire, compter ?

5 - Mon enfant saura-t-il lire, écrire, compter ?

6 - Quel avenir pour mon enfant ?

6 - Quel avenir pour mon enfant ?

7 - Physiquement, à quoi va ressembler mon enfant ?

7 - Physiquement, à quoi va ressembler mon enfant ?

8 - Mon enfant pourra-t-il être parent ?

8 - Mon enfant pourra-t-il être parent ?

9 - Quels risques d'avoir un autre enfant lui aussi touché par le syndrome ?

9 - Quels risques d'avoir un autre enfant lui aussi touché par le syndrome ?

10 - Comment parler du handicap et du syndrome aux frères et sœurs ?

10 - Comment parler du handicap et du syndrome aux frères et sœurs ?

11 - Quelles aides financières pouvez-vous obtenir ?

11 - Quelles aides financières pouvez-vous obtenir ?

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Evolution de Kool Kids

Naissance

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6 mois

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6 mois.JPG

1 an

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Des ressemblances ?

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