MURO DI IDEE
L'associazione ha bisogno di te, delle tue idee per vivere e rinnovarsi.
Quindi contattaci e/o unisciti a noi!
MURO DI IDEE
Idee d'azione per la raccolta fondi
- Avere un mercatino delle pulci e i fondi andrebbero a KDVS (Albane)
- Crea laboratori per Halloween, scava zucche eccetera e vendili. (Florina)
- Vedere con il presidente Macron (Anonimo)
- Organizzare gare o passeggiate a beneficio dell'associazione (Jérémy)
- Vendi cioccolatini di Natale/Pasqua (Kelly)
- Vendi calendari (Céline)
- Vendi un libro su di noi (Oscar)
- Vendi magliette KDVS da mostrare all'associazione (Jérémy)
L'organizzazione degli eventi è al vaglio del Consiglio Direttivo. Il fatto che siamo in tutta la Francia è una ricchezza in termini di potenziali contatti ma anche un problema in termini di armi. Per questo tipo di evento locale, abbiamo quindi bisogno dell'aiuto di tutti (individuazione di possibili azioni, comunicazione locale, presenza al D-Day).
Nella Somme è previsto un sentiero da 2 anni che purtroppo è stato posticipato due volte a causa del Covid. Incrociamo le dita per possa aver luogo a settembre 2022.
Esiste già un libro sulla sindrome, in collaborazione con Valentin APAC, puoi ottenerlo tramite questo link:
https://www.koolendevriesfrance.org/services-4
Sono state create magliette con i colori dell'associazione, le potete trovare qui: https://www.koolendevriesfrance.org/tee-shirt (pagina in costruzione).
Per il presidente Macron, lasciamo che "Anonymous" se ne occupi e torni da noi.
Idee per scambi tra famiglie
- Possibilità di avere l'indirizzo email dei genitori e il loro luogo di residenza per chi lo desidera (Jérémy)
Questo esiste già attraverso la mappa di geolocalizzazione per coloro che hanno accettato di condividere le proprie coordinate.
- Impostare visioni su argomenti comuni (esempio: 1 problema = 1 soluzione) (Audrey)
Ci abbiamo pensato per un po', ma ci mancano le risorse umane. Se sei interessato a facilitare questo tipo di discussione (con o senza relatore(i) esterno(i)), contatta il Consiglio Direttivo.
Idee d'azione
Percorso
- Elenca tutti i corsi di supporto. Es.: a 1 anno kinex2/settimana… per esempi (Camille)
I nostri bambini sono tutti diversi, hanno cure speciali e talvolta locali a seconda dei loro sintomi. Non sembra quindi opportuno fare riferimento a tutti i corsi.
D'altra parte, abbiamo elencato i punti a cui prestare attenzione a pagina:
https://www.koolendevriesfrance.org/le-syndrome e che permetterà al tuo Kool Kid di seguire il corso adatto alle sue difficoltà.
Messaggio di Audrey che riassume bene:
"Ogni Kool Kid è unico. È fondamentale rivedere le proprie capacità, le proprie difficoltà e non confrontarsi con altri Kool Kids. Confrontarsi è schiarirsi le coscienze. Torniamo all'aspetto umano".
- Elenca le differenze tra i diversi paesi per rendersi conto che non siamo così male (Audrey)
Per svolgere questo lavoro, diverse persone dovrebbero mobilitarsi sull'argomento e poi rimanere alla ricerca di possibili cambiamenti. Avviso ai dilettanti!
Idee di comunicazione
informazioni mediche
- Raccogliere e rendere accessibile la letteratura su KDVS (Swen)
Cerchiamo di rendere disponibili su questo sito informazioni e collegamenti per saperne di più sulla sindrome. Recuperare la letteratura scientifica è invece complicato perché le pubblicazioni sono generalmente a pagamento e spesso in inglese. Inoltre, questo genera un lavoro di monitoraggio per il quale al momento non abbiamo necessariamente il tempo.
Se sei interessato a questo lavoro, non esitare a farti conoscere al Consiglio di Amministrazione.
- Volantino che spiega la sindrome KDVS da distribuire ai nostri medici curanti, consulenti genetici clinici, ecc. (Benoît)
Nel 2018 abbiamo partecipato alla traduzione del libretto Unique specifico di KDVS, online sin dalla sua uscita nel 2019, lo puoi trovare qui:
https://www.koolendevriesfrance.org/_files/ugd/19a4e0_80baa9bc81cc4b0886df3507751935c2.pdf
Per un primo contatto o un pubblico meno informato, puoi anche utilizzare la brochure dell'associazione:
- Quali strumenti per spiegare la differenza che continua a spaventare gli altri, anche i nostri cari? Audrey
In primo luogo, suggerisci loro di spenderne un po' tempo con i nostri figli e di scambio con noi genitori.
Ma anche tutti gli strumenti a disposizione, questo sito web, i social network, il libretto Unique, la brochure dell'associazione, il libro testimonial...
Nessuno strumento magico, tutto dipende dal grado di ricezione della persona che hai di fronte e dai mezzi più adatti per l'apprendimento (scambio, scrittura, immagine o altro).
MURO DI IDEE
Idee per siti web
- Ricreazione di Kool Kids (Sabine) - Creato, puoi partecipare https://www.koolendevriesfrance.org/loisirs-les-kool-kids-ont-teste
- Istituti di istruzione specializzata (Sabine) - Creato
https://www.koolendevriesfrance.org/aides-et-etablissements-educatifs
- Pagina fratelli per illustrare i forti legami tra fratello e sorelle in una famiglia Kool (Gaëlle) - Creata, puoi partecipare
- Protezione degli adulti (Sabine) - Creato
- Aiuto per i file MDPH (Leslie) - Creato, puoi inviare le tue lettere, progetti di vita o altre richieste che ti hanno permesso di vincere la tua causa per servire da modello per altre famiglie
- Suggerimenti e trucchi (Sabine) - Creato, condividi anche il il tuo!
- Vivere con disabilità (Sabine) - Creato
- Crea una pagina sulla disabilità intellettiva (Sébastien) - In attesa di contenuti da Sébastien
- Muro di idee (Sabine) - Creato, sta a te alimentarlo!
- Procedure per la giornata del cittadino (Magali) - Da costruire
- Testimonianze dei genitori (Magali) - Per essere costruito, per questo abbiamo bisogno di te!
- Soggiorni adattati (Sabine) - Creato, https://www.koolendevriesfrance.org/s%C3%A9jours-adapt%C3%A9s
Idee per strumenti di comunicazione
- Creare un film che presenti la sindrome e l'associazione per forum o altri eventi e presentazioni esterni
Il film è in costruzione
- Crea un kakemono e un telo per forum o altri eventi e presentazioni esterni
Creato da Carine Vasseur
- Creare una newsletter per membri, partner e sostenitori.
Creato e distribuito da David Chaix
MURO DI IDEE
Luogo e data del prossimo ricongiungimento familiare
- Crea il prossimo gruppo in estate in un parco acquatico (Louna)
- Crea il prossimo gruppo in un parco divertimenti (Oscar, Déborah, Florine)
- Crea il prossimo gruppo in un municipio (Angélique)
Potremo studiare queste 3 proposte a seconda della stagione e dei contenuti scelti per il prossimo raggruppamento (ludico e/o informativo).
Se hai i biglietti per un parco a tema, siamo interessati a informazioni e/o contatti.
- Organizzare il prossimo gruppo nel Canada francofono (Philippe)
Una riunione in Canada sembra un po' difficile da organizzare a distanza (per non parlare dell'aspetto economico dell'associazione e delle famiglie).
- Organizzare il prossimo incontro a Natale (Mathéo)
Il Natale è culturalmente un momento passato con la famiglia, probabilmente non accetteremo questa proposta anche se siamo la famiglia Kool Kids.
Idee organizzative
prossima riunione di famiglia
- Avvicinati al GMF o alla fondazione La Poste per finanziare il prossimo raggruppamento (Philippe)
Per il momento le fondazioni contattate non finanziano questo tipo di eventi ma piuttosto attrezzature. Stiamo anche pensando all'oralità e alla lettura di kit di apprendimento che potremmo provare a finanziare in questo modo.
Tuttavia, contatteremo il GMF e la fondazione La Poste per il raggruppamento, non si sa mai.
- Un bravo cuoco (Anonimo)
Stiamo aspettando la dimostrazione dei tuoi talenti, Anonymous
- Prepara una playlist di brani per ballare o accompagnare un DJ (Anonimo)
Cerchiamo di ridurre il più possibile i costi per le famiglie, quindi a DJ sembra complicato, d'altra parte dovrebbe essere possibile stabilire una playlist.
- Fare una pignata (Anonimo)
Possibile attività da proporre a seconda del tema del gruppo.
- Crea badge con le foto dei nostri Kool Kids (Jérémy)
Ciò significa avere i permessi per trasmettere foto per tutti i Kool Kids (cosa che non era il caso dell'ultima Reunion) e inviare una foto entro un periodo di tempo definito. Provare.
Idee per argomenti
prossima riunione di famiglia
- Mezzi per accettare l'handicap (Audrey)
- Vita emotiva e sessuale (Coline, Sabine)
- Scambi in piccoli gruppi sulle esperienze dei genitori (Coline)
- Iperattività / Intelligenza Emotiva... (Anonimo)
- Gruppo di parole tra KDVS (Anonimo)
- Riflessione sul Validismo (Coline)
- Continua i laboratori Fratelli (Kelly)
Invia le tue idee che il Consiglio di Amministrazione discuterà ma anche le tue foto, filmati, disegni, testi per illustrare pagine esistenti o future a sabine.beaulieu@koolendevriesfrance.org